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真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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美国股市10年牛市大跌:这四个月美国股市到底经历了什么?

    摘要

     【美股十年牛市一朝丧:这4个月美股到底经历了什么】2018年12月24日,美国股市迎来了一个惨烈的圣诞前夜,三大股指跌幅都超过了2%。继纳斯达克指数之后,标普500指数也步入技术性熊市,道琼斯指数距离熊市也仅一步之遥。(澎湃新闻)

    

    

    

       2018年12月24日,美国股市迎来了一个惨烈的圣诞前夜,三大股指跌幅都超过了2%。继纳斯达克指数之后,标普500指数也步入技术性熊市,道琼斯指数距离熊市也仅一步之遥。  但形势在9月后急转直下。美股三大股指的跌幅均已超过或接近20%的熊市跌幅。  那么,这4个月来,美股究竟发生了什么?  美联储加息  美联储加息一直被视为是美股下跌的重要原因之一。  北京时间12月20日凌晨3时,美联储宣布上调联邦基金利率2刘结挺_黑曜石雕像网5个基点至2.25%-2.50%,这是2008年以来的第9次加息,也是2018年以来的第4次加息,前三次加息分别发生在今年3月、6月和9月。  自7月份以来,美国总统特朗普一直在公开批评美联储加息。9月份,在美联储今年第三次提高利率时,他声称自己“不高兴”。  当地时间10月10日,美股三大股指集体暴跌,全部超跌3%。特朗普再度将矛头对准了美联储。  据报道,特朗普表示,他不同意美联储现在的行动,美联储正在犯错,货币政策太过收紧。他说,“美联储已经疯了。我们等着美联储矫正,期待已久。”  12月14日,特朗普再次施压美联储,称不希望这次再看到加息,“我们已经接近正常的利率水平。”特朗普当日接受福克斯新闻采访时称,美国经济正在复苏,当前的利率水平已经在较为正常的区间。  有报道更称,在本周美联储加息和股市连续数月下跌之后,特朗普对美联储主席鲍威尔的不满情绪加剧。其中两名知情人士表示,总统在过去几天曾多次私下谈论解雇鲍威尔。  这更是加剧了市场对于美联储独立性的担忧。尤其是特朗普是否有计划罢黜鲍威尔,让市场担忧更大的不确定性可能到来。  虽然美国财政部长姆努钦辟谣称,特朗普从未说过要解雇美联储主席鲍威尔。但到了12月24日,特朗普再度在社交媒体上批评美联储,称美联储“对市场没有感知,我们的经济唯一的问题是美联储”,这让市场对于美联储的独立地位担忧进一步加剧。  而且,有华尔街人士还提出,即便是美联储软化继续加息周期的表述本身,也在一定程度上给市场造成了困扰:因为投资者担心,美联储放缓加息进程,可能是因为他们判断经济过热状态已经走到尽头。  科技股领跌  作为美股近10年牛市的重要引擎,科技龙头股自10月份以来的大跌对美股走势产生直接冲击。  上半年一路顺风顺水的科技股,在下mba教程_幼儿保健知识网半年持续走低。8月2日,苹果公司率先站上万亿美元市值之巅,成为全球首个市值超过1万亿美元的上市公司。9月4日,亚马逊的市值也攀上万亿高峰。不过,随着10月份以来科技股的持续调整,它们纷纷了丢失第一市值的头衔。10月至今,苹果、真爱找麻烦电视剧_入党 思想汇报网亚马逊均跌去超过20%,以FAANG为代表的科技股集体走低,全部进入熊市区间,大幅拖累了美股指数。  Clarity Financial首席投资策略师兰斯罗伯兹(Lance Roberts)表示,美国科技股的领头羊目前承受着巨大压力,这对整个科技板块以及美股市场都有负面影响。  “在过去十几年中,科技革新的速度超过了监管审查,但是现在这个情况正在产生变化。社交媒体公司面临的监管压力和社会监督与日俱增,并且这些公司将此付出巨额成本。” 罗伯兹指出。  例如,苹果公司的供应商面临着一个变成熟的高端智能手机市场,苹果手机的市场竞争力衰退。  美债收益率再现倒挂  12月24日,美债收益率延续上周跌势,并在美股午盘后跌幅扩大。美国一年期国债十八大心得体会_除夕的诗句网收益率超过两年期国债收益率,为2008年10月以来首次。  美国两年期美债收益率跌7.96个基点,报2.5593%。一年期美债收益率跌3.71个基点,报2.5811%。而美国10年期基准国债收益率下跌5.19个基点,报2.7383%。  12月4日,美国5年期国债收益率与3年期国债收益率曲线曾出现倒挂,3年期美债收益率一度较5年期高出1.4个基点,是自2007年以来首次出现倒挂。  当时,2年期美国国债2.797%已经高于5年期美国国债2.787%,与10年期美债的差距也缩窄到不到12个基点,为2007年以来的最低水平。  这一利差是衡量未来经济增长的一个公认指标,如果10年期美国国债收益率与2年期美国国债收益率曲线出现倒挂,将引发人们对即将到来的衰退的严重担忧。  有着“新债王”之称的Doubleline Capital首席执行官Jeffrey Gundlach彼时表示,这一倒挂暗示经济“势将走软”,股市随后开始跌至日内最低点。  Gundlach表示,美债收益率曲线出现倒挂是美国“经济将要走弱的信号”,也意味着 “债市总体上不相信美联储此前2019年的加息计划”。  美国政府停摆  因围绕美墨边境墙拨款问题的谈判僵持不下,美国政府的部分机构12月22日开始关闭,停摆可能持续到1月份。这是美国政府在2018年内的第3次政府停摆,特朗普的纪录已追平美国前总统卡特于1976年创下的纪录。  过去两周来,特德莱维_多多历险记网朗普坚持要求在新的拨款法案中加入50亿美元,用于在美墨边境修建实体墙,但遭到民主党人的坚决拒绝。12月19日参院版本的临时拨款法案,只同意维持目前水平,拨款16亿美元,但20日众议院版本则同意拨款57亿美元用于美墨边境安全。  报道显示,政府停摆令市场监管机构的工作进一步复杂化。美国证券交易委员会和美国商品期货委员会的基本职能仍在继续,但两个机构的多数员工都未获准在周一上班。  特朗普突然决定反对参议院通过没有包括边境墙经费的支出法案,可能让政府至少停摆到1月3日,届时共和党失去众议院的主控权,民主党的佩洛西预计成为众议院议长。除非周末有意想不到的突破,否则华盛顿可能长时间停摆,而特朗普还得面对党内有些人新的不满情绪。  Tim Mahedy称,如果政府关停,特别是部分关停,造成的直接经济影响微不足道。然而,最近政治不确定性飙升,以及政府口口声声说这种关停可能持续一段时间,如果继续这样下去,对商业和消费者的情绪都会构成风险。  美国财长紧急救火  股市的暴跌使得美国财长也坐不住了。  当地时间12月24日,美国财长史蒂夫感康价格_终极格斗士网姆努钦(Steven Mnuchin)与五大金融市场监管机构——美联储、美国证监会(SEC)、商品期货交易委员会(CFTC)、美国联邦存款保险公司(FDIC)和财政部下属货币监理署(OCC)的官员交谈。  据报道,这些监管机构向姆努钦简要报告了他们在政府关门期间监控市场的计划,并向姆努钦保证,虽然最近股市大跌,但他们没有看到任何市场异常现象。  消息称,这场会议上,监管方讨论了将如何在政府部分关门期间继续运作。前述报道称,财政部官员表示,姆努钦致电大行并非受特朗普指示,询问流动性是他的部分工作。  就在前一天,12月23日,姆努钦急电六大华尔街机构询问流动性问题。  当地时间周日下午,姆努钦紧急约见了华尔街六大行CEO,敦促他们在动荡的金融市场背景下尽快采取行动,以恢复重振投资者对美国经济的信心。  这些大型银行都已确认,其拥有充足的流动性用于向消费者、企业界及其他任何市场行为提供信贷。姆努钦还与他们确认,这些银行不存在清算或保证金方面的问题,市场也继续合理运行。  “在居民消费与企业资本支出活动依旧强势的背景下,美国经济在未来一段时间将继续增长。”姆努钦在一份声明中重申。  但是市场表现似乎显示,姆努钦似乎“弄巧成拙了”。12月24日,美股继续暴跌。诺贝尔经济学家得主保罗克鲁格曼评论称,市场本来没有那么担忧流动性问题,姆努钦是在人为制造恐慌。  【相关报道】  特朗普唱多美股 呼吁投资者勿错过抄底机会  特朗普圣诞节加班怨气冲天 仍坚称美联储是罪魁祸首(文章来源:澎湃新闻)

    

    

    

     (责任编辑:DF381)

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